La fondazione Denk an mich: per uno svago senza barriere

La fondazione della SSR Denk an mich promuove vacanze e attività per il tempo libero senza barriere, convinta che nessuno debba rinunciare a svago e riposo a causa di una disabilità fisica. Impegnata in un lavoro di nicchia, facilita l’inclusione e la partecipazione alla vita sociale a vantaggio di tutta la comunità.

Elodie e Daniel fanno fatica a ricordare quando hanno dormito tranquilli per tutta la notte. A volte gli sembra di impazzire. Le notti insonni sono come una tortura. Ma poi sono assillati dal senso di colpa: come si fa ad essere tanto arrabbiati per una situazione di cui nessuno ha colpa?

All’età di due anni alla figlioletta Kim viene diagnosticata la sindrome di Rett, una patologia neurologica dello sviluppo che la debilita fortemente sia a livello fisico che cognitivo.

Kim non è in grado né di mangiare né di stare seduta da sola e neppure di parlare normalmente. Porta ancora i pannolini e di notte si sveglia più volte urlando. «È come vivere con un eterno neonato», racconta Elodie, «ma Kim è già una bambina.»

Irrinunciabile e impagabile: l’aiuto dei familiari

Elodie e Daniel sono solo un esempio delle molte famiglie con persone a carico affette da una disabilità congenita. Nel 2016 in Svizzera si contavano circa 300 000 adulti bisognosi di cura e assistenza, fornite da 900 000 familiari. 1,7 milioni di persone, vale a dire il 20 per cento della popolazione svizzera, vivono con una disabilità. La maggior parte di esse, ossia l’80 per cento, non sono congenite come quella di Kim, ma sopraggiungono nel corso della vita a causa di infortuni o malattie. Molte persone portatrici di handicap sono inserite in un contesto sociale, hanno genitori, fratelli, amici, il che significa che una disabilità incide sulla vita di molti più individui di quanto si possa pensare di primo acchito.

Secondo una stima di Pro Infirmis i familiari curanti forniscono in media 80 milioni di ore di lavoro non retribuite all’anno, che equivarrebbero a una massa salariale annua di 3,7 miliardi di franchi. Mentre ogni altro impiego contempla pause pranzo, fine settimana liberi e periodi di vacanza, i familiari coinvolti spesso non trovano il tempo, i mezzi o il sostegno necessari per ricaricare le batterie.
La cura e l’assistenza della figlia Kim porta anche Elodie e Daniel all’esasperazione. Lei soffre di depressione, Daniel ha un burnout. «La privazione del sonno è un metodo di tortura usato nelle prigioni», afferma Daniel. «Non ti rende solo suscettibile e irritabile, alla lunga ti fa proprio ammalare.»

La nascita della fondazione Denk an mich

Già nel 1968 una coppia di giornalisti radiofonici, Martin e Jeanette Plattner, coglie l’importanza per le persone affette da disabilità e per i loro familiari di avere momenti di svago e di riposo. , Entrambi moderatori alla SRF, assieme lanciano il trasmissione Denk an mich.

Grazie ai fondi raccolti contribuiscono ad eliminare le barriere architettoniche in numerose case di vacanza in tutta la Svizzera, poiché fino a quel momento i bambini con disabilità venivano spesso parcheggiati nelle case per anziani. Finanziano inoltre colonie di vacanza, coinvolgendo anche i responsabili delle FFS: all’epoca le persone in sedia a rotelle dovevano viaggiare nella carrozza della posta. Finalmente i genitori hanno così l’opportunità di andare in vacanza con i figli disabili in modo relativamente comodo, oppure di riposarsi dalle fatiche dell’accudimento mentre i figli vanno in colonia assistiti da professionisti.

«Il nostro intento non era solo raccogliere denaro», afferma Martin Plattner in un’intervista del 1998, «bensì inculcare nei bambini e nei giovani la consapevolezza che nel nostro Paese vivono persone con disabilità che non hanno bisogno di compassione, ma di sostegno, solidarietà e integrazione.»

I bambini raccolgono denaro a favore di altri bambini

Nelle loro trasmissioni raccontano le storie di bambini che convivono con un handicap e animano i giovani all’ascolto ad attivarsi con fantasia per lanciare delle campagne di raccolta a favore dei piccoli coetanei. «Abbiamo spiegato che i bambini con disabilità non hanno la possibilità di andare in vacanza», ricorda Martin Plattner. «Ma che anche loro hanno bisogno di vacanze e soprattutto hanno il diritto di andare in vacanza.»

La SRF stanzia un capitale iniziale di 2 500 franchi. In quel momento nessuno si immagina che da questa piccola azione si scatenerà un movimento di impegno sociale mai visto prima. E invece i bambini iniziano a fare lavoretti manuali, disegni, torte e concertini. Inviano le loro lettere in redazione e fanno salti di gioia se poi gli scritti passano alla radio.

Già durante il primo anno, le azioni di raccolta fondi organizzate dai bambini riescono a racimolare la bellezza di 100 000 franchi. Ben presto questa voglia di fare contagia anche gli adulti e ogni occasione è buona per una donazione: i compleanni importanti, gli eventi aziendali e i mercatini. «Grazie alle azioni di raccolta fondi, la fondazione Denk an mich infonde un senso di coesione, di comunità», sottolinea Jeannette Plattner, 56 anni dopo, la trasmissione e l’impegno dei Plattner si sono trasformati in una fondazione che promuove le attività di svago e di vacanza per persone con disabilità e si impegna per l’integrazione e la partecipazione paritetica alla vita sociale. Anche Elodie e Daniel beneficiano dell’aiuto della fondazione Denk an mich.

«È stata la nostra salvezza»

Siamo in un martedì di inizio luglio del 2024. Una delle prime vere giornate calde d’estate dopo settimane e settimane di pioggia incessante. Per Elodie e Daniel le giornate più cupe sono finite, i volti sono segnati piuttosto dal solco delle risate che non dalle occhiaie. Quando raccontano di Kim, la più piccola delle loro tre figlie, ridono molto. Ad esempio del «bain», una delle uniche parole che Kim sa pronunciare. Il bagnetto, la sua attività preferita…

Dalla diagnosi di Kim sono trascorsi più di tre anni. Forse la famiglia non tornerà più a quella che si dice normalità, in cambio di un nuovo modus vivendi che non li spinge più sull’orlo di una crisi di nervi. Ciò è reso possibile tra l’altro dal Sostegno Famiglie Andicap di Pro Infirmis, finanziato dalla fondazione Denk an mich. «È stata la nostra salvezza», racconta Daniel. Una volta alla settimana l’organizzazione attiva nel campo della disabilità manda l’infermiere Philippe ad occuparsi di Kim, mentre Daniel e Elodie giocano con le altre figlie o si prendono il tempo necessario per staccare e riposarsi. «Senza questo servizio di sostegno», afferma Daniel, «la pressione ci avrebbe massacrati.»

Il servizio di sostegno per i genitori come Daniel e Elodie è soltanto un aspetto di quello che la fondazione Denk an mich è diventata negli anni. La fondazione si impegna anche per abbattere le barriere architettoniche nei parchi gioco e negli alloggi di vacanza, come i villaggi Reka e gli ostelli della gioventù. «La fondazione Denk an mich collabora con circa 500 enti partner certificati e nel frattempo la sua offerta si indirizza anche agli adulti. Con un capitale che tocca i tre milioni di franchi, sostiene oltre 25 000 persone all’anno. A tutt’oggi la fondazione ha raccolto donazioni per un totale di 110 milioni di franchi.

La strategia: mostrare gli effetti

Oggi la fondazione Denk an mich è finanziariamente indipendente dalla SSR ma la partnership regala ad entrambi indubbi vantaggi.

La SRF genera visibilità a favore della fondazione, ad esempio durante una trasmissione radiofonica in onda il sabato mattina su SRF 1 e gli appelli alle donazioni durante i programmi della giornata. «Viceversa, la fondazione Denk an mich dà un volto alla SRF», dichiara la direttrice Sara Meyer. Per i donatori la fondazione organizza ad esempio delle visite guidate agli studi radiotelevisivi, il che rafforza ulteriormente il loro legame con la SSR.

«La diversità unisce», ha ricordato anche Natalie Wappler, direttrice SRF, in occasione della cerimonia di apertura delle Giornate d’azione nazionali per i diritti delle persone con disabilità nello studio della SRF a Zurigo Leutschenbach nel maggio del 2024. «Abbattere le barriere non significa soltanto rimuovere dei gradini, ma anche adattare il linguaggio.»

Sara Meyer e il suo team hanno istituito una cosiddetta «comunicazione degli effetti». In altre parole, nelle trasmissioni del sabato mattina su SRF 1 come pure nelle newsletter e negli scritti che vengono inviati, la fondazione riferisce in primo luogo dove siano stati impiegati i fondi raccolti e quali attività di svago e tempo libero abbiano reso possibili. «Nel quotidiano delle persone coinvolte facciamo spesso la differenza », ribadisce Meyer.

Per Meyer si tratta innanzitutto di una questione di rispetto. Per i diretti interessati e per i donatori. Sembra quasi obsoleto dover ripetere questo dato di fatto, ma senza donazioni una fondazione di sostegno può fare ben poco. «Proviamo una profonda gratitudine per ogni franco ricevuto», rincalza Meyer. Che scrive di proprio pugno i biglietti di ringraziamento proprio perché ci tiene a dimostrare personalmente la propria gratitudine. Il suo intento, prosegue Meyer, è trasmettere non soltanto storie vere, ma anche sentimenti genuini.

I diretti interessati hanno la possibilità di esprimersi nel programma radiofonico, ma non solo. Anche i filmati e i testi pubblicati sul sito della fondazione raccontano le loro storie. Molti volantini presentano l’arte di Johji, affetto da autismo, che comunica tramite i suoi disegni. Nel 2020 i suoi autoritratti hanno addirittura impreziosito gli orologi Swatch. «Abbiamo la tendenza a valutare le persone con disabilità in base alle limitazioni che vediamo, anziché alle loro competenze », afferma Sara Meyer. «Invece, come nel caso di Johji, si tratta di normali persone con i rispettivi punti di forza e debolezze.»

Più voce all’inclusione

Un tema caro a Sara Meyer è anche il posizionamento all’interno della SRF. La fondazione non è sufficientemente radicata come centro di competenza per le questioni legate all’inclusione. Tuttavia, vanta una fitta rete in grado di supportare i professionisti dei media nel loro lavoro. Il team può fornire specialisti, far da tramite alle persone con disabilità, risolvere problemi infrastrutturali, organizzare workshop per giornalisti e seguire gli sviluppi tecnologici. In tal modo non solo si migliora l’efficienza, ma si incrementa anche la credibilità dell’azienda mediatica.

Quando nel marzo 2024, ad esempio, l’app del servizio meteo è stata aggiornata con un nuovo design sono piovute un sacco di critiche: a causa della scelta cromatica con poco contrasto, la visualizzazione della mappa della Svizzera in bianco con nuvole, anch’esse bianche, si è rivelata inutilizzabile per le persone con disabilità visive. Poco dopo è infatti stato necessario ripristinare il design precedente. «Esperienze di questo genere possono essere evitate grazie a una collaborazione costante», spiega Meyer. «Non abbiate paura di parlare con noi!»

«Non abbiate paura di parlare con noi!» è l’appello rivolto a tutta la società affinché ascolti più spesso cos’hanno da dire i diretti interessati, lasciando loro lo spazio necessario per dar voce alle loro esigenze. Le difficoltà di comunicazione tra persone normodotate e con disabilità non sono dovute a una mancanza di buona volontà, ma riflettono piuttosto un atteggiamento riscontrabile in tutta la società.
Come porvi rimedio? Semplicemente lasciando parlare le persone. E soprattutto, ascoltandole.

Viaggiare assieme: ostelli svizzeri della gioventù senza barriere

Dal 2013 la fondazione Denk an mich è impegnata nel progetto «vacanze per tutti» degli ostelli svizzeri della gioventù. Il progetto di massima prevede tra l’altro l’accesso senza barriere a tutte le sedi in Svizzera.

«Ristrutturare gli edifici esistenti rendendoli accessibili alle persone con disabilità comporta spesso un enorme dispendio di risorse finanziarie», afferma René Dobler, CEO della Fondazione svizzera per il turismo sociale. «La fondazione Denk an mich ci ha permesso di fare progressi più rapidamente.» 25 ostelli della gioventù sono completamente ristrutturati e senza barriere e consentono l’accesso alle sedie a rotelle standard, mentre altri 7 lo sono in parte.

Abbattere le barriere, prosegue Dobler, non significa soltanto sistemare gli edifici affinché siano accessibili in sedia a rotelle, ma anche sensibilizzare e formare il personale, come pure definire una comunicazione inclusiva nei confronti di tutta la clientela. «Spesso le persone con disabilità sono lontane dalla nostra quotidianità, quasi invisibili», prosegue Dobler. «E se neppure gli alloggi di vacanza sono adatti alle loro esigenze sono costretti a trascorre anche le loro ferie lontani da tutti gli altri.» Con l’iniziativa «vacanze per tutti» vogliamo proporre alle persone con disabilità delle vacanze a prezzi accessibili. «Si tratta di un valore aggiunto per la società», dice Dobler, «se abbiamo l’occasione di incontrarci e scoprire altri modi di vivere.»

Una vita bella per Kim e per i suoi genitori

Elodie ha imparato molto sull’amore da Kim. Ad esempio che può amare sua figlia pur odiando la sua malattia. E che è amore non farsi carico di tutte le cure.

Uno psicologo, racconta Daniel, ha spiegato loro la sindrome di Rett in questo modo: «Il cervello di Kim è per così dire sempre sballato, ma uno sballo buono. Lei si sente in paradiso, a meno che qualcosa non le vada a genio, allora precipita subito all’inferno.» Può essere qualsiasi cosa, dallo stimolo della fame al pannolino pieno fino al mal di pancia. Non potendo comunicare altrimenti piange e urla. I suoi genitori devono continuamente cercare la causa. Anche quando è felice il suo umore può cambiare in un attimo. Per i genitori questo significa stress allo stato puro.

Daniel e Elodie non hanno dubbi: consentire una degna esistenza a Kim presuppone che anche loro possano almeno un po’ godersi la vita. Da circa un anno Kim frequenta quindi un internato in cui due volte alla settimana rimane anche a dormire. La struttura garantisce a Kim tutto il sostegno terapeutico di cui ha bisogno, ma le regala anche molta dedizione e amore. «La sera, quando chiamiamo, la sentiamo ridere in sottofondo», racconta Elodie. «Quando torna a casa è allegra e rilassata, e anche noi lo siamo!»

Noemi Harnickell, luglio 2024